Categories

Eva Helmersson

Patientkraften är här för att stanna

En dag i början på 90-talet fick jag beskedet att jag skulle leva resten av mitt liv med den neurologiska sjukdomen multipel skleros. Jag var en 20-åring, på väg att gifta mig med mitt livs kärlek och i början av en lovande karriär. En kronisk sjukdom ingick inte i min plan och jag valde att stoppa huvudet i sanden, förneka och kämpa emot. Jag var en superkvinna som klarade allt.

Två barn senare, blev jag så dålig att jag fick läggas in på sjukhus och jag tvingades att inse att jag var obotligt sjuk.

I perioder har jag varit mycket dålig, men har alltid lyckats återhämta mig bra. Idag lever jag ett nästan normalt liv, trots balanssvårigheter, känselbortfall och smärta. Efter flera olika mediciner och behandlingar har jag till slut hittat en som fungerar bra på mig.

Tidigt i min sjukdom valde jag att ha fokus på det jag kan göra istället för att sörja det jag inte längre kan. Jag är mycket mer intresserad av det jag mår bra av än att oroa mig för framtiden och vill veta allt om min diagnos.

2010 gav jag ut boken Stå Upp, Sitt Ner, Gå Vidare, som handlar om min resa från diagnos till den jag är idag. Boken blev en succé och sålde snabbt slut. Jag har fortsatt att skriva, föreläsa och inspirera. Delaktighet är en självklarhet.

För att kunna hjälpa andra patienter började jag arbeta som diagnosstödjare för Neuroförbundet. Snart blev jag invald i styrgruppen för MS-registret som patientföreträdare. Patientens röst började äntligen bli eftertraktad. Uppdragen har varit många både i Sverige och utomlands. Nu senast var jag i Kalifornien som patientrepresentant i en stor internationell studie, med den amerikanska forskningsfinansiären PCORI, där fokus är på patientens synpunkter.

Och jag blev både glad och hedrad när jag i förra veckan blev inbjuden av Svenska Läkaresällskapet att dela med mig av mitt patientperspektiv på deras Etik-dag

Patienten är huvudpersonen i ett team tillsammans med sin läkare och alla andra som jobbar för patientens hälsa. Därför är det självklart att jag inte bara ska ha tillgång till min journal, mina röntgenbilder och provsvar. Jag ska vara delaktig i alla beslut som rör min vård och behandling. Det ger livskvalitet!

Idag är jag en glad, tacksam och alltid nyfiken 49-åring. Min tid fördelar jag som projektledare på Neuroförbundet och med olika konsultuppdrag inom ehälsa och patientdelaktighet. Jag brinner för att inspirera och motivera till utveckling och bättre patientvillkor.

. Patientkraften är här för att stanna.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *