Categories

Eva Helmersson

Min läkare och jag vet bäst

kaboompics.com_People on the pier

Det är bra tider nu. Solen skiner, jag har ett bra jobb, spännande uppdrag och fantastiska vänner och familj. Jag mår bättre än vad jag har gjort på mycket länge. Det är nästan lite magiskt att säga det. Ungefär som att jag drar otur över mig och min MS bara jag tänker så.

Jag har nu haft MS i drygt två decennier (ja, jag är 48, snart ett halvt sekel). När min sjukdom bröt ut fanns inga bromsmediciner. När dom kom ville jag inte ha några. Jag tyckte helt enkelt vinsten med att ta medicin var för liten i förhållande till riskerna. Några år senare blev jag mycket sämre och började med min första bromsmedicin. Många biverkningar och dessutom dålig effekt. Min sjukdom fortsatte vara aktiv. Då fick jag byta till en effektivare medicin och jag började må bättre. Jag fick mer ork och kunde röra mig mer, jag blev helt enkelt mer aktiv. Men min kropp gillade inte den medicinen. Jag fick svajande levervärden och återkommande infektioner. Den kanske mest effektiva medicinen kunde jag inte ta eftersom jag har antikroppar som skulle innebära att det blev livshotande risker att ta den.

Därför började jag i våras en behandling som inte är registrerad för att behandla MS. Medicinen är inte ny. Den är för tillfället det mest använda läkemedlet vid MS. Behandlingen är mycket effektiv, säker och övervakas noggrant. Det pågår dessutom vetenskapliga studier. Jag som patient är helnöjd! Behandlingen är enkel. Inga biverkningar, massor med ork och jag känner mig helt trygg.

Men det återstår bara några år av patentet och läkemedelsbolaget som står bakom har därför inga möjligheter att göra lika stora vinster som vid nyare mediciner. Därför pågår nu en debatt om läkare ska tillåtas använda sin fria förskrivningsrätt och behandla sina MS-patienter med detta läkemedel. Detta är allvarligt och gäller inte bara min MS-medicin utan även läkarnas fria förskrivningsrätt. Förvinner den är vi många patienter med många diagnoser som drabbas.

I förra veckan blev jag och en MS-kollega trötta på debatten. Vi ville ge patientens perspektiv på det hela. Tidningarna där debatterna har förekommit var inte så intresserade av vår artikel. Vi är ju trots allt bara patienter!!!

Sköt om er
Eva

För er som är intresserade följer här vårt inlägg och längre ner hittar ni länkar till de tre artiklarna.

Patientperspektivet: Rör inte vår medicin!
Ordination av kunniga MS-läkare avgörande för patienterna

På SvD:s debattsida har man under förra veckan kunnat följa uttalanden från två olika parter; MS-läkare och företrädare för läkemedelsindustrin. Debatten har gällt den fria förskrivningsrätten och läkemedlet Mabthera. I läkemedelssammanhang finns alltid tre parter inblandade. Den tredje parten är vi, patienterna, som behöver vår medicin för att få bukt med den här alvarliga sjukdomen och för att kunna leva våra liv så besvärsfritt som möjligt.

När man får en kronisk diagnos ställs livet helt klart på huvudet. Krisreaktionen kommer som ett brev på posten tillsammans med oron över hur livet ska bli framöver. Från diagnosdatumet och framåt kan man också räkna med ett livslångt beroende av sjukvården för att få livet att fungera.

I Sverige lever idag cirka 20000 personer med sjukdomen MS. När vi fick vår kroniska sjukdom var det ändå tur i oturen att få diagnosen på senare tid eftersom det nu finns bromsmediciner. Det gör att vår prognos blir betydligt ljusare än tidigare generationers, vilket vi är otroligt tacksamma över.

Bromsmedicinen ska få den inflammatoriska aktiviteten och skoven att upphöra. Anders Blanck, vd LIF, skriver i sin replik att det idag finns elva godkända läkemedel för att behandla MS. Vi två har tillsammans gått igenom fyra av dessa preparat och fått lägga dem bakom oss på grund av att den inflammatoriska processen fortsatt eller för att biverkningarna varit mer utmanande än själva sjukdomen. Ibland har det uppkommit andra oönskade medicinska bieffekter. Så fort man byter till starkare preparat blir också urvalet mindre. Visar det sig dessutom att man efter blodprov har för hög halt av vissa antikroppar faller den ena av medicinerna bort direkt, eftersom riskerna är för stora.

Därför har vi nu kommit överens med våra läkare att gå över till Mabthera och har fått en första infusion var på sjukhuset. Vi är välinformerade om att Mabthera inte är godkänt som MS-läkemedel, men känner oss helt trygga med att våra läkare behandlar oss med bästa möjliga alternativ, både vad det gäller behandlingseffekt, biverkningar och säkerhet. Vi upplever dessutom, båda två, att vi mår bättre än vad vi har gjort på mycket länge.

Vi känner oss helt trygga med att våra läkare använder den fria förskrivningsrätten utifrån sin specialistkompetens och att inriktningen är en effektiv och säker behandling för oss patienter. För detta är väl till syvende och sist läkarens uppgift och ingen annans.

Elisabeth Björck Orvehed & Eva Helmersson
MS-patienter & deltagare i Dagens patient

Länkar till debattinlägg.
http://www.svd.se/ms-lakare-bolag-vill-diktera-val-av-behandling

http://www.svd.se/lakare-anvander-medicin-som-inte-ar-godkand
http://www.svd.se/lakemedelsindustrin-ser-till-egna-intressen

2 Comments to "Min läkare och jag vet bäst

  • Marie Holm On 01/6/2016 @ 05:54 f m

    Det kunde lika gärna varit jag som dikterade detta inlägg. Jag har, tack vare Mabthera, fått livet tillbaka. Jag mår så oförskämt bra, jämfört med hur dålig jag varit. Jag har inga alternativ kvar på bromsmediciner, om Mabthera tas bort så kommer jag åter in i sjukskrivningskarusellen. Har inte Sverige redan tillräckligt många sjukskrivna, utan att fler ska bli tvingade att så bli igen? Jag är säker på att de som kommit på denna urkorkade idé, inte har hälften så mycket kunskap, som de ordinerande läkarna!!! Inkompetenta idioter!!

  • Elisabeth On 12/6/2016 @ 11:46 f m

    Säga vad man vill om läkare, men jag är otroligt tacksam över att de i detta fall verkligen krigar för sina patienter. De är ju inga blyga violer som duckar för frågan.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *