Categories

Eva Helmersson

Livskvalitet

Livskvalitet – ett ord på modet

Plötsligt pratar alla om livskvalitet. Som patient får jag ofta höra att det är viktigt med livskvalitet och den ska mätas på alla möjliga sätt. Men är det inte så att livskvalitet är viktigt för alla människor oberoende vilken situation vi befinner oss i. Däremot tror jag att min personliga bedömning av livskvalitet hela tiden förändras. När jag var tonåring vet jag inte om jag hade tid att tänka på livskvalitet. När jag blev ung vuxen var det jobb och framgång som stod i fokus. Sen gifte jag mig och fick barn och då blev det barnens välmående som var det viktigaste.

När jag sedan blev jag sjuk strax innan jag gifte mig. Då vägrade jag att ta in att jag har en obotlig sjukdom. Jag trodde att om jag bara var duktig nog, levde hälsosamt och tänkte positivt skulle allt ordna sig och min livskvalitet förknippades med att vara osjuk.

Så småningom accepterade jag min diagnos och började komma i kontakt med vårdens sätt att mäta data och även livskvalitet. Men hur kan man mäta det och hur påverkas min livskvalitet av min diagnos, mina behandlingar och symtom. Kan man ens mäta min tillfredställelse med livet?

Som patient menar jag att min livskvalitet är lika viktig som besvären med mina symtom leder till eller när sjukdomen försämras. Jag vill kunna leva på samma sätt som tidigare, men begreppet tidigare förändras hela tiden. Jag vill inte samma saker idag som för tjugofem år sedan. Idag vill jag självklart inte försämras, men inte till vilket pris som helst. För mig är det mycket viktigt att inte få så svåra biverkningar av mina mediciner att jag känner att de inte är värda att ta. Samtidigt vill jag få hjälp med att behandla de symtom jag har så att jag kan leva så som jag vill och på mina villkor.

Så hur ska man mäta detta. Kan man ens mäta livskvalitet. Jag läste någonstans att det finns närmare 1500 olika skalor för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Jag har ännu inte stött på någon som känns vettig. Vården mäter oftast försämringar och vården frågar sällan mig som patient vad som är viktigt att mäta för mig. Men att mäta min livskvalitet är enda sättet för vården att få kunskap om hur jag som patient verkligen mår.

För att jag ska känna att mitt liv har kvalitet är det jätteviktigt att jobba med något som känns meningsfullt. Jag vill även ha ork över till ett fritidsliv som känns minst lika värdefullt. Jag vill även känna att det jag gör både privat och i min yrkesroll uppskattas och är till glädje och nytta för andra. Jag vill slippa stress och känna att jag mår helt ok. Kanske har jag vant mig att leva med min sjukdom och de funktionsnedsättningar jag har. Jag har i alla fall lärt mig att leva med dom och framför allt har jag lärt mig att ta tillvara på det liv jag har. Det är inte så dumt.

4 Comments to "Livskvalitet

  • Katharina Albinsson On 24/5/2018 @ 12:16 e m

    Hej Eva! Ja detta är ett väldigt spännande ämne…visst ändras synen på livskvalité under livets gång..och det är nog bra att man utvecklas och följer med sin livsrytm.
    Jag har under de senaste 16 åren levt med funktionsnedsättning…i början försökte jag vara och leva som vanligt…ville absolut inte att det skulle märkas något. Jag skämdes en del och kunde inte hantera detta på ett för mig bra sätt. Ett bra sätt hade kunna vara att sätta tydliga gränser och bara göra det som egentligen var möjligt.
    Men jag hade ingen aning om vad som var möjligt…jag var som en tjurig åsna…( åsnor är fina, jag vet)…men jag stångades och kämpade varje dag….förträngde min sjukdom.
    Min omgivning ville inte heller se…jag förlåter mig själv och de jag har omkring mig….jag begär inte att vi ska kunna vara beredda på ”allt”…det är en omöjlighet. Men det var spretigt och ensamt…
    Men idag vet vi…och jag är så mycket starkare i mig själv…inte starkast i världen….men det behövs inte…jag jämför mig inte med andra.
    Så livskvalitet idag…är för mig att få vara mig själv…precis som jag är…att få umgås med människor som tycker om mig som jag är…att få leva och vara i trygga miljöer…slippa dömande och kritiskt värderande människor.
    Att få leva enkelt utan pretentioner ….är något som har blivit otroligt viktigt för mig.
    Att se på mig själv och alla människor med kärleksfulla ögon.
    Att gå…när det är dags…ha integritet.
    Det är min livskvalitet!🙏🏻♥️😊

  • Helene On 25/5/2018 @ 12:41 e m

    För mig är det att kunna andas i takt med mig själv.

  • Elisabeth On 25/5/2018 @ 03:50 e m

    Helt på pricken, Evs

  • Ulrica Sterky On 25/5/2018 @ 05:25 e m

    Mycket väl formulerat!
    Ulrica Sterky

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *